Odpověď na příspěvek uživatele acher z 30.09.2023, 22:45:33
Krásné, miluju člověčenství! A z toho příběhu jen tryská.
Jen tak mmch. dávám do pléna dotaz: Viděli jste dokument Jednotka intenzivního života? Paní prim. Kateřina Rusínová na mě udělala veliký dojem!💝Je dobře, že se nestala herečkou, a přitom jako malá a obsazovaná do dětských rolí, měla určitě dobře našlápnuto… Byla by možná slavná, bohatá, ale tato profese (kterou teď dělá) se nedá žádným bohatstvím vyvážit.👏
Včera jsem si všimla, že kvetoucí břečťan je hojně navštěvován motýly… babočkami. Teda ne že bych u mě na zahradě v životě neviděla babočku, ale tolik najednou… to nee
Nejsem si už jistá, kdo se ptal na množení kvetoucího břečťanu, ale on se dokonce prodává.
Výhoda je, že se dá dát i do menších zahrádek, nevýhoda je že stojí 9 stovek.
Acher, ten příběh je samozřejmě dojemný, ať už se skutečně stal nebo ho jen někdo dobře napsal na povzbuzení. Myslím ale, ze společnost se napříč věky moc neliší. Každá společnost se chová tak, jak jí to daná pravidla dovolí. A každá společnost není víc než souborem jedinců. I dnes jsou tisíce lidí, co nezištně pomáhají a nejsou vůbec vidět. Jenže já věřím, ze takové babičce by pomohla většina. A proč to píšu? Dovolím si malé srovnání. Když vypadne z hnízda mládě sovy, rozběhne se záchranná akce, píše se o tom v novinách, lidé se dojímají… a pak ti samí lidé, kteří byli plní lásky nad nešťastnou sovou, jdou a koupi si za dobrou cenu levná klecová vejce. Takže za mě - já mám raději ty neviditelné “příběhy”.
Když už jsme tady u Zrzavců a popela, zrovna Zrzavci jsou pro mě tím dobrem v lidské společnosti. Proč? To najde každý v jejich příspěvcích. I když s někým nesouhlasí, není útočná nešíří uštěpačné poznámky. Když vytýká, pak věcně. A k tomu rozdává všem hromadu informací a humoru. Zdarma.
Krásné, miluju člověčenství! A z toho příběhu jen tryská.
Jen tak mmch. dávám do pléna dotaz: Viděli jste dokument Jednotka intenzivního života? Paní prim. Kateřina Rusínová na mě udělala veliký dojem!💝Je dobře, že se nestala herečkou, a přitom jako malá a obsazovaná do dětských rolí, měla určitě dobře našlápnuto… Byla by možná slavná, bohatá, ale tato profese (kterou teď dělá) se nedá žádným bohatstvím vyvážit.👏
Jani, neviděla, kde to to najdu?
Teď v poslední době hodně na soc. sítích rezonoval příběh a sbírka na nemocného Martínka, možná jste to zaznamenali. Sama jsem přispět nemohla, ačkoliv bych ráda. Ale opět mě dostalo, jak se lidi pod těmi posty na FB hádají. Nechápu to. Vždyť život je tak krátkej na to, abychom se pořád hádali a řešili blbosti.
Kdo chce a může na takovou sbírku přispět, může. Kdo nechce měl by se v tomhle případě zdržet komentáře. Každopádně je skvělé, že se ta částka dala dohromady.
Teď v poslední době hodně na soc. sítích rezonoval příběh a sbírka na nemocného Martínka, možná jste to zaznamenali. Sama jsem přispět nemohla, ačkoliv bych ráda. Ale opět mě dostalo, jak se lidi pod těmi posty na FB hádají. Nechápu to. Vždyť život je tak krátkej na to, abychom se pořád hádali a řešili blbosti.
Ali, je to na jutůbku a je to o paliativní medicíně a dobrém umírání.
Mně se ten dokument líbil a kvůli osobním zkušenostem se mě hodně dotkl. Pozitivně.
Odpověď na příspěvek uživatele Thielli z 01.10.2023, 08:49:08
Já na paní Zrzavcové obdivuji tu náklonnost, péči a adoptování starých pesanů👏, kteří by jinak už dožili v útulku.
A to jsem tuto její “filozofii” pochopila až po čase, až to vyplynulo z některých jejích příspěvků. Sama to vlastně asi nikdy nenapsala, jen v kontextu s něčím/někým jiným.
Odpověď na příspěvek uživatele Sarah01 z 01.10.2023, 11:00:52
Ali, myslíš, jak se vybralo snad sto miliónů?
Jinak je smutné, že u některých těžkých nemocí pojišťovny neproplácí adekvátní léčbu.
Sledovala jsem příběh a blog Pavly Dandové - maminky dvojčat. Onemocněla velmi vzácným sarkomem a ještě ke všemu byla těhotná. Byla před hrozným rozhodnutím, ale chlapečka si musela nechat vzít. No a biologickou léčbu její ZP nechtěla proplatit. Tak její rodina se chystala prodat byt a vůbec další majetek, aby na léčbu měli. Až tlak veřejnosti způsobil, že ZP jí léčbu proplatila. A tady se ukazuje, že to tedy jde!!! Bohužel paní Pavla pak nemoci podlehla.😢
Odpověď na příspěvek uživatele kometa z 01.10.2023, 18:06:41
Já vím, ale když si člověk uvědomí, jak se za jiný věci rozhazuje a taky jsou to miliony….Jo, jsou to většinou dotace, ale ty jdou v důsledku taky z našich kapes.
S těmi deseti dětmi máte svým způsobem pravdu. Nicméně tohle byla dobrovolná sbírka a mě třeba oslovilo to, že pokud vše proběhne jak má, je na konci léčby zdravé dítě. Za mě to prostě dává smysl.
Odpověď na příspěvek uživatele Irma19 z 01.10.2023, 19:11:00
Podle toho, co jsem četla a třeba mi tu někdo vezme iluze, v podstatě vylèčí. Je malý, přesně ve věku ideálním pro tuhle léčbu. Jiné děti po absolvování už potíže nemají.
S těmi deseti dětmi máte svým způsobem pravdu. Nicméně tohle byla dobrovolná sbírka a mě třeba oslovilo to, že pokud vše proběhne jak má, je na konci léčby zdravé dítě. Za mě to prostě dává smysl.
Bohužel to tak není, terapie není všemocná. Podle statistik má dítě šanci 70% na to, že udrží hlavu, a 65% na to, že zvládne sedět…
Kopíruji:
Přínosy přípravku Upstaza byly prokázány ve třech hlavních studiích zahrnujících 28 dětí ve věku 1,5 až 8,5 let s těžkým deficitem AADC potvrzeným genetickým testem. Hlavními měřítky účinnosti byla kontrola hlavy a schopnost sedět bez pomoci. Studie ukázaly, že přibližně 70 % (14 z 20) pacientů bylo schopno ovládat pohyby hlavy a přibližně 65 % (12 z 20) pacientů mohlo dva roky po léčbě sedět bez pomoci. Údaje z vědecké literatury ukázaly, že pacienti s těžkým deficitem AADC, kteří nepodstoupili žádnou léčbu, nemohli dosáhnout těchto vývojových milníků.